Föräldrar med diagnosbarn

Hittade en länk till en artikel av en föräldrer med barn med diagnos.
Vårt barn duger aldrig.

I dag fungerar det mesta väl. Att byta miljö är jobbigt. Att byta aktivitet är jobbigt. Max vet inte om det är natt eller dag, klockan 16 kan lika gärna vara 04. Till sin hjälp har han schemalagda dagar och lampor som lyser för natt respektive dag.

Samma kille som kan svara på avancerade frågor och utmanar oss intellektuellt känner inte skillnad på fem minuter eller två timmar. Max är killen som går ut och försöker tvätta händerna på vägen – om jag säger till honom ”tvätta händerna på vägen till ditt rum”.

Max har gjort klart åk 4 mattebok utan problem i åk 2. Max kan inte klä på sig utan att kläderna ligger i rätt ordning på stolen. Samma kille rättar storebror om han uttalar engelskaläxan fel eller stavar fel, för precis som med att läsa svenska så kunde han bara engelska – helt plötsligt. Det är killen som inte kan äta mat som blandats eller rörts ihop. Max måste gå ett visst antal steg i ett rum annars kan han inte gå ut ur rummet!

Att leva med Max är som att leva med två barn. Och även om jag är fruktansvärt trött och ibland ledsen och uppgiven (som när skolan tar tokiga beslut) så brukar jag säga: Tänk vad vi lärt oss tack vare att vi får leva ihop med Max, tänk vad vi missat om vi inte haft Max!

Vet att många har den känslan att barnen aldrig duger. Varje gång telefonen ringer så undrar man vad det nu är de gjort eller vad som hänt.
Att barnen egentligen inte själva är orsak utan det beror på missförstånd eller okunskap räcker inte som förklaring det blir jobbigt ändå. Det verkar ju funka ibland.
Att alltid behöva förklara, gå på tå för att vara steget före, be om ursäkt trots att det inte borde behövas.
Sedan är det alltför många som ifrågasätts som föräldrar bara för att barnen har en diagnos. Där det faktiskt kan gå så långt att de förslorar sina barn och anklagas för vanvård trots att de gjort allt som står i deras makt.